۱۳ هزار ایرانی با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند

شناسه خبر: 15128
تاریخ و زمان ارسال: 29 فروردین 1403 || 11:43

بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که مبتلایان به آن روند انعقاد خونشان به کندی صورت می‌گیرد.

به گزارش خبربین آنلاین؛ افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون ریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند.

در هموفیلی شدید، خون ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون ریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است.

هموفیلی خفیف لزوما با خونریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی ظاهر و نمایان می‌شود که خونریزی غیرعادی بعد از جراحی یا جراحت‌های شدید روی دهد.

اگرچه این دو نوع هموفیلی علایم بسیار مشابهی دارند اما این بیماری ناشی از جهش ژن های مختلف است. معمولا این دو نوع هموفیلی در مردان بیشتر از زنان روی می دهد. هموفیلی A شایعترین بیماری است که از هر ۴ یا ۵ هزار نفر، یک نفر از مردان به این بیماری مبتلا می‌شوند.

هموفیلی B تقریبا از هر ۲۰ هزار نفر، یک نفر را مبتلا می‌کند. هموفیلی A و B ارثی بوده و با کروموزوم X ارتباط دارند.

سعید بَرپَروَشان، مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم. این بیماری یک اختلال خون ریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.

وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند.وی به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت:یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خون ریزی بیش‌ از حد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است.

مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت کرده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

مدیر کانون هموفیلی ایران افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.